L’avancée en âge des personnes en situation de handicap : une vieillesse à inventer ?

Début 2013, le CREAI Nord – Pas-de-Calais a proposé à l’Agence Régionale de Santé (ARS) de mener une étude pour approfondir la question de l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap au cours de leur avancée en âge. Parallèlement, la DRJSCS NPDC a sollicité le CREAI pour mener une étude sur le : « vieillissement des majeurs protégés, enjeux et modalités d’accompagnement du passage à la retraite », l’objectif étant de repérer d’éventuels besoins liés à la protection juridique au moment du passage à la retraite des travailleurs d’ESAT.

Les deux projets portant sur la question du parcours de vie (la retraite en est une possible étape) il a été décidé, en accord avec les représentants de l’ARS et de la DRJSCS, de mener une seule étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap avec un focus sur le passage à la retraite et la protection juridique. Ces travaux ont été réalisés en partenariat avec J.Ph. COBBAUT, directeur du Département d’Ethique de l’UCL (Université Catholique de Lille), Cédric ROUTIER, directeur de l’Unité HaDePas (Handicap, Dépendance et Participation Sociale) de l’ICL et Benoit EYRAUD, sociologue et enseignant chercheur à l’université de Lyon 2. Le focus réalisé par l’Institut Catholique de Lille (ICL) est publié et accessible via le lien suivant : http://www.nord-pas-de-calais.drjscs.gouv.fr/Le-vieillissement-des-majeurs.html

Les personnes en situations de handicap connaissent désormais un allongement considérable de leur espérance de vie. La question de l’adaptation des dispositifs d’accompagnement à l’évolution de leurs besoins au fil de leur avancée en âge est devenue centrale.

L’expérience du vieillissement des personnes en situation de handicap apparait ainsi traversée par différents enjeux, le principal étant celui de la continuité dans une période de la vie marquée par un risque de rupture permanent. L’étude se fonde à partir d’une cinquantaine d’entretiens menés auprès de personnes en situation de handicap (principalement travailleurs d’ESAT et retraités) et sur les accompagnements des professionnels et l’expérience qu’en font les personnes : une attention particulière est portée sur le passage à la retraite et la protection juridique.

Il semble important de préciser la forte mobilisation qu’a rencontrée cette étude. Cette demande forte des professionnels du secteur et des usagers montre un besoin de communiquer et, plus largement, témoigne de la préoccupation importante générée par la question du vieillissement des personnes en situation de handicap dans notre région.

Directeur de publication : André Bouvet – Directeur (DRJSCS)

Rédacteur en chef : Julien KOUNOWSKI – DRJSCS NPDC ; Hélène TOUSSAINT – ARS NPDC

Opérateur : CREAI NPDC

Collaboration au cahier : Muriel Delporte et Pauline Tursi, conseillères techniques CREAI NPDC

L’avancée en âge des personnes en situation de handicap : une vieillesse à inventer ? .